Braccia magiche

L'esoscheletro stampato in 3D consente a una bambina di sollevare le braccia e giocare

Nel momento in cui Megan Lavelle ha visto il nuovo dispositivo, ha capito che la vita di sua figlia sarebbe cambiata. Megan è una mamma instancabile e piena di energia la cui figlia più piccola, Emma, è nata affetta da artrogriposi multipla congenita (AMC). Megal Lavelle ha assistito alla conferenza di Filadelfia dedicata alle famiglie con malati di AMC, dove venuta a conoscenza del dispositivo WREX, l'esoscheletro robotizzato Wilmington, composto da barre metalliche con cerniera e supporti di resistenza. Questo dispositivo consente ai bambini con braccia sottosviluppate di giocare, alimentarsi e abbracciare i propri cari.

L'AMC è una patologia non progressiva che causa rigidezza delle giunture e sottosviluppo della muscolatura. Emma è nata con le gambe piegate all'altezza delle orecchie e le spalle intraruotate. "Riusciva solo a muovere il pollice", racconta Megan Lavelle. I medici hanno operato e ingessato immediatamente le gambe di Emma. Quindi la bambina è tornata a casa con i genitori, fermamente determinati a offrirle le cure migliori.

Gli specialisti avevano spiegato che l'AMC avrebbe impedito a Emma di condurre una vita normale. I primi due anni della sua vita sono stati caratterizzati da interventi chirurgici e ingessature. Per questo motivo, lo sviluppo della bimba è stato più lento di quello dei suoi coetanei. Vedendo che Emma non era in grado di giocare e di interagire con l'ambiente circostante come aveva fatto la figlia più grande, Megan Lavelle ha cominciato a chiedersi se anche le sue capacità cognitive ne sarebbero state compromesse.

Questo dispositivo ortopedico personalizzato consente a Emma di mangiare da sola, colorare e abbracciare.

Decisa a crescere

Nonostante tutto Emma ha fatto progressi, lenti ma costanti. A mano a mano che è cresciuta ed è stata in grado di muoversi con l'aiuto di un deambulatore, è diventato ben presto chiaro che era una bambina molto intelligente e dotata della stessa forte determinazione della sua mamma. Tuttavia all'età di due anni non riusciva ancora a sollevare le braccia e la piccola voleva di più. "Si sentiva molto frustrata quando non riusciva a giocare con cose come le costruzioni", racconta ancora Megan Lavelle. E così sarebbe stata la mamma a sostituire le braccia di Emma, giocando con le costruzioni, dandole da mangiare e lavandole i denti.

Ad aiutare la famiglia è arrivato il WREX, con una dimostrazione durante la conferenza da parte di un bambino di 8 anni affetto da AMC che riusciva a sollevare le braccia e a muoverle in tutte le direzioni. Megal Lavelle si è incontrata con Tariq Rahman, Ph.D, responsabile del reparto di ingegneria e ricerca pediatrica, e Whitney Sample, ricercatore, del Nemours/Alfred I. duPont Hospital for Children di Wilmington, Delaware. Rahman e Sample avevano lavorato per anni per rimpicciolire il dispositivo, in modo che potesse essere utilizzato dai bambini più piccoli. Fissato su una sedia a rotelle, il WREX era adatto a bambini a partire dai sei anni di età. Emma, tuttavia, aveva solo due anni, era più piccola rispetto ai suoi coetanei e poteva camminare.

Una versione personalizzata dell'esoscheletro robotico Wilmington (WREX) stampato in 3D permette a Emma di usare le braccia nonostante l'artrogriposi.

Nel laboratorio pieno di attrezzi e di giocattoli di Sample, il team ha inserito i braccini di Emma in un piccolo ma scomodo WREX sperimentale montato su un supporto fisso. "Ha cominciato subito a muovere le mani e a giocare", dice Sample. Megan ha portato a Emma caramelle e giocattoli e per la prima volta l'ha vista sollevare le braccia verso la bocca.

Piccole ricompense

"
Condividere con una persona un momento così speciale non può non arrivare dritto al cuore".

Whitney Sample
ingegnere di progetti di ricerca

Per consentire a Emma di indossare il WREX al di fuori del laboratorio, Rahman e Sample dovevano ridurne le dimensioni e il peso. Ma i componenti sarebbero stati troppo piccoli e particolareggiati per essere fabbricati con il sistema CNC a disposizione del laboratorio. Tuttavia, vicino alla scrivania di Sample c'era una stampante 3D Stratasys capace di fabbricare automaticamente oggetti complessi a partire da disegni sul computer, come una stampante a getto di inchiostro, ma in tre dimensioni. Sample la utilizzava spesso per realizzare modelli fisici delle sue idee e da qui la decisione di stampare un prototipo del WREX in plastica ABS. La differenza di peso ha consentito a Sample di collegare il WREX, adattato alle dimensioni di Emma, a un piccolo supporto in plastica.

Il WREX stampato in 3D si è rivelato abbastanza robusto da sostenere un uso quotidiano. Emma lo indossa a casa, alla scuola materna e durante le terapie. E la flessibilità di progettazione della stampa 3D consente a Sample di migliorare costantemente il dispositivo di assistenza, elaborando idee in CAD e realizzandole nello stesso giorno.

Adesso sono quindici i bambini che utilizzano dispositivi WREX personalizzati stampati in 3D. Per questi piccoli pazienti, spiega Rahman, i vantaggi vanno ben oltre l'ovvietà. Un mancato utilizzo prolungato delle braccia può a volte comportare uno sviluppo insufficiente dei bambini, con ripercussioni sulla crescita cognitiva ed emotiva. I medici e i terapeuti stanno osservando Emma da vicino per valutare i vantaggi di un uso precoce delle braccia.

Nel suo laboratorio di ricerca di ingegneria pediatrica del Nemours, Whitney Sample ha sviluppato e stampato in 3D dispositivi WREX personalizzati per 15 dei suoi pazienti più piccoli.

Le fasce di resistenza contrastano la forza di gravità sulle braccia, come le molle di una lampada dal braccio orientabile la mantengono sospesa per aria.

Emma ha mostrato subito di apprezzare le abilità che il WREX le ha consentito di sbloccare. "Quando ha iniziato a parlare, andavamo al piano di sopra [nel laboratorio di Sample] e le dicevamo "Emma, sai che adesso ci mettiamo il WREX'. E lei lo chiamava le sue braccia magiche", ricorda Megan.

L'approvazione della bimba ha rappresentato una grande ricompensa per la determinazione della sua mamma e la dedizione dei ricercatori. Sample afferma: "Condividere con una persona un momento così speciale non può non arrivare dritto al cuore".

Per maggiori informazioni sull'Ospedale Pediatrico Nemours/Alfred I. duPont, dove il WREX è stato sviluppato, visita il sito Nemours.org.